Un progreso en las guías para los padres y una intervención temprana, incluso desde el nacimiento, podría marcar la diferencia en los logros y las oportunidades futuras de un niño con Sindrome de Down. El próximo 21 de marzo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Down y especialistas de la carrera de Fonoaudiología del Departamento de Ciencias de la Salud de la Universidad Católica, realizan un balance para mejorar la inclusión efectiva y una red transdisciplinaria en el país.
Chile registra tasa de nacimientos de 1 cada 450 recién nacidos, incidencia mayor al 1 cada 700 u 800, de países de Europa y Asia. Sandra Palma, fonoaudióloga y docente del área lenguaje en niños de la carrera de Fonoaudiología UC, comenta que se están estudiando las normas de evaluación y aún preocupa la mayor tasa de diagnóstico al momento del parto y no en la ecografía de la semana 10 a 14 de gestación, lo que ayudaría a la familia a avanzar en sus procesos sicológicos de aceptación y adaptación, generando una pronta respuesta para activar mecanismos de estimulación temprana desde el nacimiento.
Algunos niños con síndrome de Down presentan al nacer una dificultad para la succión debido a la hipotonía orofacial, lo que de ser atendido por especialistas en los primeros 3 meses de vida, han demostrado en estudios, que mejoran las proyecciones de respuesta en la alimentación y en el habla. “Este aspecto puede estimularse desde un inicio mediante una lactancia más frecuente, cambios de temperatura en la boca, uso de cepillo de dedo, desarrollando condiciones de intervención temprana que ayudarán al niño en su primer año de vida”, tiempo en el que se pueden estimular el desarrollo de otros precursores del lenguaje también, precisa Palma.
Una mirada integral del niño y no privativa de los aspectos de salud, se logra incorporando un equipo multidisciplinario que incluye neonatología especializada (para un mejor abordaje y derivación oportuna al nacer), kinesiología, fonoaudiología, psicología y educación diferencial, por mencionar solo algunas especialidades; además de la entrega de contención a los padres y familia, y la gestión de redes de apoyo con diversas instituciones afines de padres y amigos. Desarrollar habilidades comunicacionales del niño o niña tempranamente, sin duda permitirá detectar antes de su etapa escolar algún trastorno del lenguaje y mejorará sus aptitudes para relacionarse con sus pares, expresarse y adquirir conocimientos.
Un aspecto importante que menciona la especialista es la responsabilidad, como sociedad, del niño o niña con síndrome de Down en su ciclo de vida, no solo en su etapa preescolar y escolar, sino también en su capacitación laboral. “Está comprobado que muchos jóvenes que egresan del sistema de escolaridad, se quedan en casa sin trabajar y eso conlleva no solo un dañino aislamiento social, sino también la pérdida de autonomía y una disminución de sus habilidades cognitivas”, concluye la fonoaudióloga.
Magdalena Muñoz, directora de pregrado de la carrera de Fonoaudilogía UC, señala que existe un aumento en la esperanza de vida, ya que antes estos pacientes no superaban los 25 años de vida, pero hoy gracias a la disponibilidad de buenos tratamientos para los problemas de salud que ocurren con mayor frecuencia en personas con síndrome de Down (como cardiopatías congénitas, hipotiroidismo, problemas de audición y visión) puede llegar a un promedio de edad de alrededor de 60 años. La mayor esperanza de vida supone nuevos desafíos para nuestro país “La discapacidad cognitiva ha logrado derribar barreras para crecer en la inclusión social, educativa y laboral, lo que sumado a políticas de apoyo temprano, genera mejores condiciones de inclusión”, asegura.
La académica señala que como políticas de salud y/o educación, falta un apoyo a la familia, que sea permanente y a lo largo de todo el ciclo vital, además de promover beneficios ya disponibles como es el acceso a salas de estimulación y la entrega de un cuaderno de supervisión de salud. La Ley de Inclusión Laboral ha hecho lo propio al exigir el contrato de personas con discapacidad motora, auditiva, visual o cognitiva en empresas con más de 100 trabajadores, pero en opinión de Magdalena Muñoz, la idea es que el entorno laboral se modifique a las necesidades de la persona, y no que la persona con discapacidad tenga que adaptarse al entorno (esto es parte del concepto de inclusión).
Por otra parte, la intervención específica del fonoaudiólogo/a, a diferencia de otras especialidades, no está considerada todavía en la atención primaria de nuestro país, solo se ofrece en consultorios privados o insertos dentro del Sistema Chile Crece Contigo. En el ámbito educacional, esta especialidad interviene en escuelas de lenguaje, escuelas especiales y en programas de integración de niños con necesidades educativas especiales, incluyendo a niños con síndrome de Down. En la educación particular privada, no existe una intervención establecida a nivel preescolar ni escolar, sino que depende de cada institución.
El fonoaudiólogo/a tiene un rol de seguimiento y entrega de pautas de estimulación del lenguaje a partir del juego y el desarrollo de la intención comunicativa. “El uso de gestos se usa mucho en personas con Síndrome de Down, sobre todo en la primera etapa, porque les permite comunicarse de una manera mucho más temprana. En general desarrollan el lenguaje oral alrededor de los 3 años”, explica Muñoz. La facultativa insiste en lograr una mirada del niño inserto en sus familia, dado que en ella están los primeros agentes de comunicación y es más efectivo su rol que cualquier sesión de trabajo a cargo de un especialista a solas con el niño.
A lo largo de la vida de toda persona con este diagnóstico es preciso contar con un equipo multidisciplinario, con una atención temprana a cargo de pediatra, kinesiólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo; y más tarde en la etapa escolar, incorporar al educador diferencial y al psicólogo, además de acompañar a la familia mediante fundaciones a modo de redes de apoyo y contención, y más tarde, con agentes colaboradores en la inclusión laboral. Víctor Romero, Coordinador equipo de profesionales de apoyo/ Arte-terapeuta del Centro UC Síndrome de Down, añade que: “otro aspecto relevante a considerar serán los factores afectivos y motivacionales que la persona con síndrome de Down vaya manifestando a lo largo de todo su ciclo vital, dado que dichos componentes que también son parte de una interacción mediada, guardan relación con aspectos de tipo más energético, emocional y que finalmente logran disponer a otro ante determinados estímulos y/o tareas a lo largo de su vida”, comenta.
El Centro UC Sindrome de Down, entidad que busca apoyar en forma integral a las personas con Síndrome de Down y sus familias, desde su vida prenatal hasta el envejecimiento y contribuir al conocimiento sobre el diagnóstico, desarrolla líneas de investigación interdisciplinaria, incluyendo proyectos como el estudio en el beneficio de un programa de comunicación gestual, prevalencia de lactancia materna en diadas madre-hijos, se encuentra elaborando curvas de crecimiento en población chilena, desarrolla estrategias de desarrollo por medio de las artes y el trabajo formativo con las familias, entre otros.